Tja… hoe heb ik leren omgaan met mijn chronische pijn? Het korte antwoord…. met vallen en opstaan.
In deze blog neem ik jullie mee op mijn eigen pad in het leren omgaan met mijn chronische pijn. Maar eerst een terugblik naar het moment dat ik CRPS kreeg.
In de eerste klas van de MAVO was ik tijdens gymnastiek aan het zwaaien in de ringen. Een klasgenootje van mij wilde haar eigen ringen in hoogte verstellen en trok bij deze handeling mijn ringen los. Gevolg …… ik viel op de grond. Op dat moment was ik met name een beetje dizzy, maar had weinig last. Na die val begonnen geleidelijk aan mijn klachten in mijn rechter knie. Ik was toen 12/13 jaar en de huisarts wist niet zo goed wat het was. Knieschijf, meniscus, kraakbeen, groei, hormonen……. ze passeerden allemaal de revue. We kwamen er maar niet achter wat het was. Pas 4 jaar later, op mijn 15e, werd de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom gesteld. In de loop der jaren heb ik ook CRPS gekregen in mijn rechterpols, linker voet en linker heup. Vaak na overbelasting als gevolg van niet goed naar mijn lichaam luisteren.
Niet bewegen / in beweging blijven
Toen de diagnose werd gesteld zat ik in het examenjaar van de MAVO. In die tijd begreep ik maar weinig van CRPS. Ik wist alleen dat ik erg veel pijn had en als ik mijn knie gewoon rustig liet liggen de pijn minder werd. Niet bewegen was dan ook mijn eerste “strategie”. Dat bleek niet een hele goede te zijn 🤨. Mijn knie werd stijf en de pijn bleef gewoon aanwezig. Dit zorgde ervoor dat ik in 1995 een lange tijd in het ziekenhuis heb gelegen voor pijnbehandeling en fysiotherapie. Toen zag ik in dat in beweging blijven erg belangrijk is.
Zelf doe ik dit door middel van fysiotherapie en fitness (3 x in de week). In de sportschool train ik mijn bovenlichaam. Hierdoor voel ik mij sterker en fitter en dit heeft een positief effect op mijn pijn en mentale gesteldheid. Mijn benen train ik met hulp van mijn fysiotherapeut. Daarnaast vind ik het bij mooi weer fijn om de handbike aan mijn rolstoel te koppelen om op die manier in beweging te zijn.
“Ik krijg alleen maar meer pijn zodra ik ga bewegen”……….. is een veel gehoorde opmerking. Ja en nee. Wanneer je namelijk een hele tijd weinig hebt bewogen, zal je lichaam hieraan moeten wennen. Daarom is het belangrijk dat je dit onder goede begeleiding doet en niet gelijk stopt. De spierpijn wordt namelijk geleidelijk aan minder waardoor je op den duur een betere functie kunt krijgen met dezelfde hoeveelheid (of minder) pijn.
Voeding en lifestyle
Voordat ik CRPS kreeg was ik erg actief. Ik deed aan atletiek en was vaak op de atletiekbaan te vinden. Eigenlijk kon ik alles eten zonder verschil te merken. Door de CRPS werden mijn activiteiten minder en kwam ik ook in de rolstoel terecht. Mijn voedingspatroon had ik echter niet aangepast. Je kunt wel raden wat er dan gebeurt. Ik kwam kilo’s aan en merkte dat ik mij daardoor minder prettig begon te voelen. Niet zozeer omdat mijn kleding niet meer goed zat, maar vooral omdat ik mij futloos voelde. Nu geloof ik niet in diëten. Handig om snel een paar kilo’s kwijt te raken, maar zonder een gedragsverandering zal je deze kilo’s ook snel weer terugkrijgen.
Nu zijn er tegenwoordig enorm veel soorten diëten op de markt. Koolhydraatarm wordt vaak gedaan, maar ook het achterwege laten van gluten. Bij sommigen heeft dit een positief effect op de pijn. Ik vind het altijd lastig om te bepalen of dit een direct of indirect gevolg is. Ik geloof er persoonlijk in dat wanneer jij gezond eet en je lekker voelt dit altijd een positief effect zal hebben op je pijn. Zelf probeer ik gewoon zo gezond mogelijk te eten. Ik eet gewoon koolhydraten. Ik eet brood, maar niet veel omdat ik daar wel eens buikpijn van krijg. Omdat ik 3 x in de week fitness let ik er wel op dat ik voldoende eiwitten binnen krijg. Verder drink ik geen alcohol en rook ik niet.
Structuur en plannen
Dit voorkomt dat ik over mijn grenzen heen ga. Ik ga elke dag op dezelfde tijd naar bed (22.00 uur) en sta ook rond dezelfde tijd (07.00 uur) op. Ook als ik slecht heb geslapen. Ik weet van mijzelf dat ik in de ochtend wat meer tijd nodig heb om uit bed te komen en hier houd ik dan ook rekening mee in mijn planning. Wanneer ik in de avond nog een afspraak heb, zorg ik ervoor dat ik gedurende de dag voldoende rust momenten kan pakken. Momenten waarop ik even rustig een kop koffie kan drinken, een wandeling kan maken of een serie kan kijken. Ook kan het zijn dat ik gewoon wat later begin met werken (groot voordeel van ondernemerschap). Gedurende de week houd ik mijn planning in de gaten. Mocht er onverhoopt wat tussen zijn gekomen dan zorg ik ervoor dat ik extra rustmomenten in kan plannen.
Nu is plannen niet echt sexy. Ik weet het. Het zorgt er echter wel voor dat ik in balans blijf waardoor er energie overblijft voor eventuele spontane terrasbezoekjes op zonnige dagen. En ja, het komt voor dat ik mijn planning aan moet passen omdat mijn lichaam er totaal geen zin in heeft. Gelukkig komt het weinig voor dat ik mijn gehele planning aan de kant moet schuiven en hoef ik alleen her en der wat aanpassingen te doen.
In mijn planning houd ik rekening met de volgende zaken:
- Voldoende ruimte in ochtend om rustig op te starten alvorens ik een eerste afspraak heb.
- Voldoende ruimte in de avond om goed tot rust te komen alvorens ik naar bed toe ga. Doe ik dit niet dan blijft mijn hoofd malen. Ik kan dan beter later naar bed toe gaan.
- Als ik in de avond een activiteit heb dan zorg ik dat ik de ochtend of middag vrij kan houden
- Ik maak geen onderscheid tussen weekdagen en weekenden. Ook in het weekend zorg ik ervoor dat ik niet teveel doe. ik wil altijd 1 weekenddag zoveel mogelijk vrij houden. Mocht ik toch op beide dagen wat hebben dan zorg ik ervoor dat ik dit op een andere dag kan “compenseren”
- Goede balans houden tussen energiegevers en energievreters (zie mijn andere blog)
- Prioriteiten stellen
Prioriteiten stellen / moeten en willen
Ik ben een hele tijd allergisch geweest voor MOETEN. Vooral in het begin werd er gezegd “Je moet voldoende rust houden”, “Je moet keuzes maken”, “Je moet prioriteiten stellen”. Mijn eerste reactie “Ik MOET helemaal niets!”. Ik ben toen overgestapt naar WILLEN. Coach technisch gezien helemaal verantwoord 😀. Zodra je iets WILT dan ben je namelijk van binnenuit gemotiveerd om je doel te bereiken. Wanneer je iets MOET dan komt de motivatie van extern en is het vaak gedoemd tot mislukken. Toch blijkt dit bij mij en ook bij veel chronische pijn patiënten niet altijd zo te werken. Ik WIL namelijk heel veel. Ik vind ook veel dingen leuk en ik kwam er achter dat ik soms toch echt keuzes MOET maken. Soms MOET ik echt gas teruggeven ook al wil ik dolgraag naar het terras of naar een vriendin toe.
Wanneer ik keuzes moet maken gebruik ik onderstaande zin:
- MOET ik dit nu doen? Actie: assertief zijn
- Moet IK dit nu doen? Actie: delegeren
- Moet ik DIT nu doen? Actie: prioriteiten stellen
- Moet ik dit NU doen? Actie: Plannen
- Moet ik dit nu DOEN? Actie: alternatieven zoeken
Mindset
In alle jaren dat ik chronische pijn heb, heb ik geleerd dat ik zelf ook invloed kan uitoefenen op mijn pijn. Dat wat je aandacht geeft groeit. Wanneer ik mij volledig ga focussen op de pijn dan neemt deze alleen maar toe. Een positieve mindset is erg belangrijk. En dan heb ik het niet over continue TJAKKA … en door…. mindset, maar een realistische positieve mindset.
Hieronder een aantal tips hoe ik dit doe:
- Onthoud dat communicatie tweerichtingsverkeer is. Ja, er zijn mensen op deze wereld die iets niet willen begrijpen, maar vaak ligt het aan de boodschap of de situatie waar de ander in zit. Zorg ervoor dat je altijd vanuit de “IK-boodschap” praat. Dus niet … “Jij wilt het niet begrijpen”, maar meer “Ik probeer uit te leggen wat pijn bij mij doet, ik zie je steeds … (vul maar in) en dat geeft mij het gevoel dat mijn pijn er niet mag zijn. Dit maakt mij …… (vul maar in)”. Omdat het over jouw gevoelens gaat zal de ander daar geen weerwoord voor kunnen hebben. Immers het zijn jouw gevoelens.
- Sta regelmatig stil bij de dingen die goed gaan. Schrijf elke dag bijvoorbeeld 3 positieve dingen op. Die kunnen heel klein zijn. Bij mij op het balkon zit regelmatig een vogeltje. Ik kan hier wel uren naar kijken. Het is dat de vogel niet zo lang blijft zitten.
- Laat de cirkel van betrokkenheid voor wat het is en richt je op je eigen cirkel van invloed (zie blog).
- Probeer zo min mogelijk te Klagen, Knokken, Kloeken en Krampen (zie blog).
- NIVEA – Niet Invullen Voor Een Ander. Je kunt jezelf helemaal gek maken door zelf te gaan bedenken wat de ander wel niet over je denkt. Dit zorgt voor veel negatieve gedachten en deze gedachten hebben weer invloed op jouw zelfvertrouwen. Ik geloof heel sterk in het feit dat lichaam en geest met elkaar verbonden zijn. Wanneer jij je sterk in je vel voelt, kun je veel meer aan.
- Probeer geen Miss Perfect te zijn. Perfect bestaat niet. Wanneer je dit probeert na te streven dan weet je op voorhand al dat dit niet gaat lukken. Goed is ook goed!
- Omring je met positieve mensen en neem afscheid van de mensen die je een slecht gevoel geven.
Tenslotte nog een laatste tip. Wees geen struisvogel! Jaren heb ik als een struisvogel mijn kop in het zand gestoken. Als ik maar gewoon doorga en de pijn negeer dan komt het goed. Deze strategie heeft mij door mijn HBO opleiding geholpen. Op dat moment erg handig omdat studeren in combinatie met veel pijn en pijnmedicatie niet altijd even eenvoudig is. Nadeel is wel dat je totaal niet luistert naar je lichaam en alle signalen negeert. Bij mij heeft dit ervoor gezorgd dat mijn CRPS flink verslechterde. Toch heb ik er geen spijt van. Het heeft ervoor gezorgd dat ik ben wie ik nu ben. Ik heb er veel van geleerd.
Mocht je vragen hebben naar aanleiding van mijn blog of je hebt nog goede toevoegingen…. laat het mij weten.